थॅलसिमिया : विवाहपूर्व समुपदेशन आणि नैतिकता

नुकताच घडलेला एक किस्सा. माझ्या मित्राने त्याच्या मुलाच्या लग्नाच्या संदर्भात मला फोन केला. तो म्हणाला," माझ्या मुलासाठी मुलीचे एक स्थळ आलेले आहे. त्या मुलीला नुकताच कोविड होऊन गेला होता आणि त्यादरम्यान तिला रक्तगुठळी होण्याची तक्रारही उद्भवली होती. त्या अनुषंगाने त्या मुलीच्या अन्य काही रक्तचाचण्या केल्या गेल्या. त्यात तिला हिमोग्लोबिनच्या संदर्भात बीटा-थॅलसिमिया ट्रेट हा दोष असल्याचे आढळले होते". संबंधित मुलीच्या वडिलांनी माझ्या मित्राला ते सर्व रिपोर्ट्स दाखवले. आता त्या मुलीतील तो रक्तदोष पाहता काय करावे असा पेच त्याला पडला. मग त्याने मला सर्व रिपोर्टस् पाठवून माझा सल्ला विचारला. थॅलसिमिया हा मुळात ( लिंगभेदविरहित) आनुवंशिक आजार असून तो दोन प्रकारे दिसू शकतो: १. जन्मापासूनच प्रत्यक्ष आजार होणे ( T. major). अशा बालकांचे हिमोग्लोबिन कायमच कमी राहते आणि त्यांची शारीरिक वाढ प्रचंड खुंटते. २. संबंधित व्यक्तीला आजार नसतो परंतु ती त्या दोषाची वाहक ( T. minor) असते. जर अशा व्यक्तीची विशिष्ट रक्तचाचणी कधी केलीच नाही तर तो दोष असल्याचे समजणार देखील नाही. भारतात दरवर्षी हा आजार असलेली सुमारे 10,000 बालके जन्माला येतात. तसेच निव्वळ हा दोषवाहक असलेल्या व्यक्तींचे एकूण लोकसंख्येतील प्रमाण 3-17 टक्क्यांच्या दरम्यान आहे. सध्या सुमारे ४.२ कोटी लोक दोषवाहक आहेत. या लेखाचा उद्देश या आजाराची सखोल माहिती देणे हा नाही. परंतु त्याचे गांभीर्य समजण्यासाठी अजून थोडी माहिती. या आजाराचे उपचार खूप कटकटीचे आहेत. सतत निरोगी माणसाचे रक्त संक्रमणाद्वारे घेणे इथपासून ते मूळ पेशी आणि जनुकीय उपचार इथपर्यंत त्यांची व्याप्ती आहे. वारंवार रक्त संक्रमण घेतल्याने शरीराच्या मेंदू सकट सर्व महत्त्वाच्या इंद्रियांमध्ये लोह जमा होऊ लागते. ते काढण्यासाठी अजून औषधे घ्या.... एकंदरीत अशा रुग्णांचे आयुष्य दुःसह असते. हे सर्व पाहता या आजाराची बालके जन्माला न येणे हे फार महत्त्वाचे आहे. प्रतिबंध हा उपचारांपेक्षा केव्हाही श्रेष्ठ. ... तूर्त आपण माझ्या मित्राचा किस्सा पुढे नेऊ आणि त्या अनुषंगाने जे सामाजिक प्रश्न उपस्थित होतात त्यावर चर्चा करू. त्या मुलीचे सर्व रिपोर्ट्स मी वाचले आणि त्यावर मनन केले. त्यानंतर मी माझ्या मित्राला अशी माहिती दिली : १. त्या मुलीला जरी प्रत्यक्ष हा आजार नसला तरी ती त्या आजाराची वाहक आहे . समजा, तिचा संभाव्य नवरा पण थॅलसिमियाचा दोषवाहक असेल, तर मग त्यांना होणाऱ्या मुलांमध्ये प्रत्यक्ष तो आजार होण्याची शक्यता असते. ती शक्यता प्रत्येक गरोदरपणात 25% राहते. २. म्हणजेच, इथे आपल्याला मित्राच्या मुलाचीही हिमोग्लोबिन संदर्भातली ती विशिष्ट चाचणी करून बघावी लागेल. त्याचा जो काही रिपोर्ट येईल त्यानुसार वैद्यकीय समुपदेशन घेता येईल. जर जोडीदारांपैकी एकच वाहक असेल आणि दुसरा पूर्ण निरोगी, तर मग लग्न करायला हरकत नाही. अशा जोडप्याला जन्मणाऱ्या मुलांमध्ये कोणालाच प्रत्यक्ष (मेजर) आजार नसतो. दोषवाहक संतती जन्मण्याची शक्यता 50% राहते. झालं ! इथे माझे सल्ला देण्याचे काम संपले. तूर्त हे प्रकरण माझ्या नजरेआड आहे. माझा मित्र पुढे काय करणार आहे याची मला सध्या तरी कल्पना नाही. … चर्चेसाठी म्हणून आपण अशा प्रकरणातील संभाव्य शक्यता पाहू: त्या मुलाची रक्तचाचणी केली गेली तर दोन शक्यता आहेत : १. त्याचा रिपोर्ट पूर्णपणे नॉर्मल येईल किंवा २. त्याच्यातही तोच दोष निघेल. समजा, तोच वाहकदोष या मुलात आढळलाय. आता प्रश्न असा आहे, की संबंधित मुलगा व मुलीने या विवाहाबाबत काय निर्णय घ्यावा? १. निव्वळ थियरीनुसार पाहता या प्रश्नाचे सर्वोत्तम उत्तर, त्या दोघांनी एकमेकांशी लग्न करू नये असे देता येईल पण….. २. समजा, मुलगा व मुलीला एकमेकांच्या बाकीच्या गोष्टी खूप आवडलेल्या आहेत आणि ते एकमेकाला पसंत आहेत. तर मग आजाराचे समान दोषवाहक या मुद्द्यावरून त्यांनी लग्न करू नये का ? नैतिकदृष्ट्या आपण त्यांना एकमेकांशी लग्न न करण्याचा सल्ला देऊ शकत नाही ! माझ्या वाचनानुसार भारतात विवाहपूर्व चाचण्या व समुपदेशन या संदर्भात कायदे नाहीत. थॅलसिमियाच्या संदर्भात सौदी अरेबिया, इराण व सायप्रसमध्ये विवाहपूर्व चाचण्या करणे आणि समुपदेशन सक्तीचे आहे. परंतु दोन दोषवाहकांच्या विवाहाला कायद्याने प्रतिबंध नाही. त्यामुळे अशी अनेक दोषवाहक मुले-मुली वैद्यकीय सल्ला नाकारून एकमेकांशी लग्न करतातच. या विषयाला एक महत्त्वाचा सामाजिक पदर देखील आहे. समजा, एखाद्या तरुण किंवा तरुणीमध्ये तो वाहकदोष आहे. त्याने किंवा तिने तो विवाहपूर्व उघड केला आणि तो पाहून अनेक जणांनी जर प्रथमदर्शनीच त्यांच्याशी लग्न करायला नकार दिला, तर त्याचे मानसिक परिणाम वाईट होतात. असे जर मोठ्या प्रमाणावर होऊ लागले तर त्याचे सामाजिक दुष्परिणामही होतील. … वरील उदाहरण आपण कल्पनेने पुढे नेऊ. त्या दोघांमध्येही समान दोष आढळला परंतु त्याची फिकीर न करता त्यांनी एकमेकांशी लग्न केलंय. आता पुनरुत्पादन या संदर्भात त्यांना काय करता येईल ? १. डोक्याला कुठलाच त्रास नको असेल तर मुले होऊ न देणे हा एक उपाय आहे ! समजा, तशीही त्यांची "डिंक" पद्धतीने सुखात राहायची तयारी असेल तर मग प्रश्नच मिटला. सुंठेवाचून खोकला गेला. २.पण समजा तसे नाहीये. त्यांना (नैसर्गिकरित्या) स्वतःचीच मुले हवी आहेत. मग संबंधित स्त्री गरोदर राहिल्यानंतर पहिल्या तिमाहीत गर्भावरील काही गुंतागुंतीच्या चाचण्या कराव्या लागतील. त्यातून जर लक्षात आले की गर्भाला तो आजार नाही, तर चांगलेच. परंतु तो आजार असल्याचे लक्षात आले तर मग पुन्हा एकदा निर्णयाची गुंतागुंत निर्माण होईल- गर्भपात करण्यासंबंधी. ३. वरील परिस्थिती येऊ द्यायची नसल्यास कृत्रिम गर्भधारणा हा एक मार्ग सुचवता येतो. यामध्ये प्रयोगशाळेत गर्भनिर्मिती केली जाते. मग तंत्रज्ञानाच्या मदतीने, जेव्हां तो गर्भ दोषविरहित असल्याची खात्री होते तेव्हाच तो स्त्रीच्या गर्भाशयात सोडला जातो. अर्थात हे उपचार बरेच खर्चिक, कटकटीचे आणि मानसिक ताण वाढवणारे असतात. ते सर्वांनाच पसंत पडत नाहीत किंवा परवडत नाहीत. … अशा प्रकरणांमध्ये सुवर्णमध्य निघेल असा सल्ला काय देता येईल? १. गरज पडल्यास वरील २ व ३ या गोष्टी करायच्या नसतील तर पुनरुत्पादनाच्या फंदात न पडता मूल दत्तक घेणे. २. स्वतःचेच मूल हवे असल्यास अपत्यांची संख्या एकदम मर्यादित ठेवणे- शक्यतो एकच. वैद्यकीय समुपदेशकांचा सल्ला ही या प्रश्नाची एक बाजू आहे. परंतु दुसऱ्या बाजूस पाहता समाज, संस्कृती, चालीरीती, रक्ताच्या नात्यांमधील विवाह, मानवी हक्क आणि व्यक्तीस्वातंत्र्य असे असंख्य प्रश्न आ वासून उभे आहेत. या दोन्ही बाजूंचा साकल्याने विचार करून कायदे तयार करणे हे काम सोपे नसते. ……………..