Welcome to misalpav.com
लेखक: स्वमग्नता एकलकोंडेकर | प्रसिद्ध:
तुम्ही दुकानात खरेदी करत आहात/ लायब्ररीत पुस्तकं पाहात आहात/रेस्त्रोंमध्ये जेवत आहात  व अचानक तुम्हाला एका बर्‍यापैकी मोठ्या दिसणार्‍या बाळाचा रडण्याचा किंवा टेंपर टॅंट्रम्सचा, फतकल मारून  हातपाय आपटत बसलेल्या, विचित्र हातवारे करणार्या  मुलाचा आवाज आला तर तुमची प्रतिक्रिया काय होते? "काही शिस्त लावत नाहीत पालक" .. "आमच्या काळी असं नव्हतं ब्वॉ! काहीएक वावगं वागण्याची टाप नव्हती आमची!" .. वगैरे वगैरे..

पण आपण असा कधीच विचार करत नाही की कदाचित त्या मुलाला काही sensory processing disorder असेल, त्याला ऑटीझम असू शकतो. आपल्या साठी जे अतिशय नॉर्मल आहे, ते त्याच्यासाठी फार डीस्टरबिंग असू शकते. उदाहरणार्थ: भल्या मोठ्या  सुपरमार्केट मधील लांबच लांब पसरलेले  फ्लोरोसंट लाईट्स. कधी विचार केला होता तुम्ही, की त्या लाईट्समुळे एखाद्याला प्रचंड unsettling वाटू शकते? ओके, तुम्ही म्हणाल सगळे नखरे आहेत, इतकं काय?

मी माझ्या समजुतीनुसार सांगते, कारण मला ऑटीझम नाहीये, परंतु माझ्या मुलाला आहे. समजा  तुम्हाला हाताला फोड आला आहे व खाज सुटली आहे.  पण तुम्हाला सांगितले गेले कि खाज सुटेल, पण मुळीच लक्ष देऊ नकोस तिकडे. जमेल तुम्हाला? किंवा समजा, पाठीवर अशा ठिकाणी खाज सुटली आहे कि तुमचा हात पोचत नाही तिकडे, किती अस्वस्थता येते अशा वेळी? एखाद्या डावखुर्या व्यक्तीला कात्री दिली वापरायला जी पूर्णपणे उजव्या हाताचा वापर करणार्यांसाठी आहे, किती अवघड जातं साधं काम?  मग एखाद्याच्या पूर्ण सिस्टीमनेच या आपल्या नेहेमीच्या वातावरणाविरुद्ध असहकार पुकारला तर कसं वाटेल??

 आता जरा Autism बद्दल पाहू. Autism यालाच मराठीत बर्यापैकी सेल्फ-एक्स्प्लेनेटरी 'स्वमग्नता' असा शब्द आहे. ही एक मुळात Neurological Disorder आहे. होतं काय याच्यात? तर बर्याच केसेसमध्ये  मुल इतर मुलांसारखेच हेल्दी, हसरं खेळतं, सर्व Physical Developmental Milestones व्यवस्थित पूर्ण करणारे असते. पण दीड ते दोन वर्षाचे झाले कि मात्र काहीतरी गडबड आहे हे कळू लागते. नजरेला नजर मिळवत नाही फार. त्याला आवडणार्या गोष्टी वगैरे हाताच्या बोटाने point करत नाही. हाक मारली तर अजिबात respond करत नाही. कधीकधी ही मुलं खूप hyper active असतात. (मुलं ही एनर्जी खूप असल्याने आपल्यापेक्षा हायपरच असतात कायम, पण ऑटीझम असलेली मुलं ही प्रचंड हायपर असतात. बुड एका जागी टेकवून बसली आहेत शांतपणे हे खुपक दुर्मिळ चित्र!) गाड्यांशी खेळत असतील तर इतर मुलांसारखे vroom vroom आवाज करत pretend play समजणे फार अवघड जातो त्यांना.  चाकाशीच तासान तास गरगर फिरवत खेळत बसतात. बर्याच मुलांमध्ये Obsessive compulsive disorder सारखी लक्षणं असतात. खूप वेळेस ती मुलं त्यांची खेळणी, कार्स, प्राणी वगैरे ओळीने लावत बसतात. तो सिक्वेन्स बिघडला तर Tantrums.  बर्याचदा सेन्सरी इंटीग्रेशन डीसऑर्डरमुळे त्यांचा  pain threshold  बराच जास्त असतो. मार बसला तरी कळत नाही. सगळ्यात महत्वाची गोष्ट :  non verbal. ऑटीझम असलेल्या मुलांना बोलतं करणे हे नामुमकीन नसले तरी मुश्कील नक्कीच असते. कधी  त्यांचे ओरल मसल्स कमकुवत असतात त्यामुळे त्यांचा ब्रेन आज्ञा देत असतो ती पाळणे जिभेला व तोंडाला जमत नाही. जी बोलतात पण बाकीची ऑटीझमची लक्षणं आहेत त्यांना Asperger's syndrome आहे असं म्हणतात. त्यांना बोलता येत असले तरी संभाषणकौशल्य नसते. खूप वेळेस लीटरल अर्थ काढला जातो. त्यामुळे जोक्स किंवा बिटवीन द लाईन्स असे अर्थ काळाने अवघड जाते.. what-is-autism ASD
 Autism ही स्पेक्ट्रम डीसऑर्डर आहे. Diagnostic and Statistical Manual-IV, Text Revision (DSM-IV-TR) यामध्ये नमूद केलेल्या माहितीनुसार या  spectrum मध्ये वरील चित्रात लिहिलेल्या  Disorders  येतात. अधिक माहिती : http://www.cdc.gov/ncbddd/autism/hcp-dsm.html

 यावर उपाय काही आहे ? डॉक्टरांच्या मते ही  lifelong disorder आहे. हा का होतो, माहीत नाही. हा बरा होतो का? तर नाही. मग आपल्या हातात काय उरते? हताश होऊन बसायचे का? आपलं क्युट , एरवी बुद्धीमान असलेले बाळ असं सतत आपल्यापासून तुटलेले असण्याची सवय करून घ्यायची का? तो कधीच आपल्याकडे प्रेमाने येऊन आपल्याला  "I love you Aai-Baba" असं म्हणणार नाही असं गृहीत धरायचे का? त्याला बोलता येत नसल्याने त्याला येणार्या फ्रस्ट्रेशन आपण नुसते पाहायचे का? तो कधी हायपर, फ्रस्ट्रेट  होऊन अनसेफ बिहेवियर करेल, आपल्याला मारेल, चावेल ... आपण करायचे तरी काय? आहेत. आपल्याला करता येण्यासारख्या खूप गोष्टी आहेत. त्याबद्दल मी पुढील पोस्टमध्ये व माझ्या ब्लॉगवर लिहीतच राहणार आहे.  खूप व प्रचंड प्रमाणात रिसोर्सेस आपल्याला उपलब्ध आहेत (निदान आम्ही अमेरिकेत राहात असल्याने इथे उपलब्ध आहेत. मला खरोखर भारतात कसे आहे याची कल्पना नाही) मी मला माहीत असलेल्या  सर्व  strategies, माहिती लिहिणार आहे. मी आंतरजालावर खूप शोध घेतला, पण मराठीतून माहिती बरीच कमी आहे याबद्दल. त्यामुळे याच्यावर लिहिण्याचे मी ठरवले. कारण मी गेले २ वर्षं तरी रोजच्या दिवसाला ऑटीझम फेस करत आहे. नुसता फेस नाही करत आहे तर,  त्याबद्दल सतत पुस्तकं, मासिकं, मेडीकल रिपोर्ट्स मी वाचत आहे. मुलाच्या थेरपीस्टस, डॉक्टर्स यांच्याशी बोलत आहे. स्वत:चे ज्ञान अपटूडेट ठेवायचा प्रयत्न करत आहे.  Jenny McCarthy म्हणते तशी मी Mother Warrior आहे. :) - स्वमग्नता एकलकोंडेकर ( Who says, you don't have a right to have a sense of humor when you are parent to a child with an autism?) Without a doubt, this is all written just for the information purpose. It is just a journal of our journey of my son’s Autism. Some things could be wrong or incorrect as I am still learning, and basically because I am not the Medical Doctor. If by reading this blog makes you concerned about your child, you can talk to your doctor about it. If you are planning to try some of the methods or strategies mentioned in the blog, PLEASE keep in mind that it is completely your responsibility and you would always consult your Doctor before proceeding.
प्रकार:
Story Type
विषय:

प्रतिक्रिया

तुम्ही मिपा वर पण लिहावं असं मला खुप खुप वाटत होतं. तुम्ही ऑटिझम वर जे काही लिहिताय ते तुमच्या स्वतःच्या अनुभवातुन आलं असल्याने ते माहीतीपुर्ण तर आहेच पण थेट मनाला हात घालण्याचं वेगळेपण त्यात आहे. मदर वॉरियर ... हॅट्स ऑफ टु यु.

तुमचे लेख आता मिपावर येणार म्हणून खरच बरं वाटलं! तुम्ही वापरलेला मदर वॉरीयर शब्द एकदम भिडून गेला आहे. दोन दिवसापूर्वीच अनाहितावर हेच लिहिले होते आणि तुम्ही इथे दिसलात. पुढल्या लेखनाला आणि तुमच्या लढाईला शुभेच्छा.

एक आई म्हणून तुमच्या प्रवासाचा निदान भावनिक अंदाज घेऊ शकते. मात्र या परिस्थितीला तोंड देणं याला खूप हिंमत हवी. ती तुम्ही दाखवलीत. ग्रेट! मिपावर स्वागत आणि शुभेच्छा! या विषयावर असं अनुभवसिद्ध लिखाण फार वाचलेलं नाही.

मनापासून आभार कि हि माहिती आपण स्वत: देत आहात, यावरूनच दिसते की प्रचंड धैर्य आहे आपल्यात. कृपया काही अधिक माहिती हवी आहे, त्याबद्दल व्यक्तिगत संदेश पाठवत आहे. आम्हीही नक्कीच काहीतरी मदत करू शकतो आपली, असा विश्वास आहे. धन्यवाद.

या विषयावर मराठीत माहिती नाही, स्वानुभवातून आलेली माहिती निदान माझ्या तरी वाचनात नाही. अनेक लोकांना उपयोगी पडेल असा अनुभव आणि माहिती तुमच्या लेखांतून मिळेल अशी खात्री वाटते. तुमच्या लढ्याला सलाम. आणि शुभेच्छा.

तुमच्या मुलाला हा त्रास आहे हे समजुन वाईट वाटले, तरी सुद्धा आपण या सर्व गोष्टींवर माहिती देत आहात. पुढील लेखाची नक्की वाट पाहीन...

या त्रासावर विविध उपाय शोधले जात आहे, मध्यंतरी मी ADHD तसेच Hemi-Sync व इतर विषयांवर वाचन करत होतो, तेव्हा Binaural Beats आणि Hemi-Sync ट्रॅक्स बद्धल समजले होते. मला या विषया बद्धल जास्त माहिती नाही, फक्त आपल्या संदर्भासाठी काही दुवे देउ इच्छितो. :- autismtoday.com/AlternativeOptions Using Binaural Beats to Enhance Attention OPENING THE DOOR WITH METAMUSIC ADD/ADHD and Binaural Beats Vibration Vest Helps to Decrease Anxious Behavior in Autistic Children युट्युबवर असे अनेक ट्रॅक्स उपलबध आहे,फक्त ते ज्या फ्रिक्वेन्सीदा दावा करतात,त्या बद्धल थोडी साशंकता वाटते.

हो. आम्हालाही डॉक्टरांच्या ऑफीसात अशा ऑडीओवेव्ह्ज वगैरे ट्रिटमेंटबद्दल कळले होते. पण ती खूप महाग ट्रिटमेंट आहे. पण माझ्या मुलाच्या अनुभवावरून, व तसेच इतर वाचनावरून ऑटीझम असलेली मुलं ही खूप टॅलेंटेड असतात. संगीताचा कान असणे म्हणतात ना? तशीच. त्यामुळे या अशा ट्रिटमेंट्सचा नक्की फायदा होत असेल, मन शांत करायला असा माझा विश्वास आहे.

Without a doubt, this is all written just for the information purpose. It is just a journal of our journey of my son’s Autism. Some things could be wrong or incorrect as I am still learning, and basically because I am not the Medical Doctor. If by reading this blog makes you concerned about your child, you can talk to your doctor about it. If you are planning to try some of the methods or strategies mentioned in the blog, PLEASE keep in mind that it is completely your responsibility and you would always consult your Doctor before proceeding. >>> Thanks but No Thanks !! you plz keep it writing on the blog itself or anahita , !! इथे ना , लहान बाळापेक्षा , कृष्णाला स्तनाग्रे होती का , कुंतीच्या कानामध्ये भोके होती का ? की नाकामध्ये ? जगलात असताना भीमा ने शरीरसौष्ठव स्पर्धेमध्ये कुठली पदके जिंकली, अर्जुनाने माश्याच्या डोळ्यात बाण मारला म्हणजे तोप कोळी नव्हता हे कशावरुन , या आणि अश्या विषयी चर्चा चालतात ...तुम्ही या मध्ये बसत नसल्याने ..एक वेळ फेसबुकवर लिहा ..पण बोर्डावर नको ... कंपलिटली मेंटली डिसऑर्डर्ड अ‍ॅडल्ट

कदाचित काही जणांना ते तसले लेख पसंत पडत पण असतील. पण काही जणांना , ह्या ताईने लिहिलेले लेख पण आवडतीलच. राग नका मानू, पण ह्याच आपल्या मिपावर, जॅक डॅनियलच्या सापांविषयीच्या लेखाला, मिपाकरांनीच चांगले म्हटले होते... असो, "लहान तोंडी मोठा घास" घेतल्याबद्दल क्षमस्व. माझे काही चुकले असेल तर माफ करा.

"लहान तोंडी मोठा घास" घेतल्याबद्दल क्षमस्व. >> माफ केल ..परत घेवु नका .....( हिमालया ची उशी करुन फक्त कवितेतच झोपता येते) नको त्या गोष्टी सहन न करणारा ...

ही टर्म कधी ऐकलीय? आमचे हे सुहास असेच अँग्री यंग मॅन आहेत. जरा बोलतात तोडुन लेकिन दिलका भौत अच्छा. तुम्ही नका लक्ष देउ. एकतर ते तुमच्याबद्दल बोलतच नाही आहेत.

याची तुम्हाला कल्पना असेलच (Ashiana’ - a school in Mumbai for mentally challenged children with about 40 autistic children) त्यांच्याशी संपर्क साधल्यास ( achyut.godbole@gmail.com) तुम्हाला सर्व योग्य मार्गदर्शन मिळू शकेल.

अच्युत गोडबोले सरांना भेटू शकत नाही किंवा त्यांच्याशी बोलायचे धाडस करेलच असे नाही किंवा त्या व्यक्तीकडे इतका वेळ असेल असेही नाही. त्यामुळे, उगाच ह्या लेखावर आक्षेप घेण्यात काही अर्थ नाही. बरे, ह्या ताई त्यांच्याकडे असलेली माहिती त्या देत आहेत, तर त्यात गैर काय? उद्या आपल्या माहीतीत जर असा कुणी असेल तर निदान आपण त्याला हे पण लेख वाच असे सुचवू तर नक्कीच शकतो.आपल्याला कदचित ह्या माहीतीचा उपयोग नसेल, पण निदान इतरांना कुणाला होत असे तर?

आपल्या कुणाच्याही प्रतिसादापेक्षा गोडबोल्यांचं मार्गदर्शन त्यांना निश्चित उपयुक्त ठरेल. हा लेख इतरांना वाचायला सुचवणं हा तुमचा दृष्टीकोन आहे आणि खुद्द लेखिकेला मदत व्हावी हा माझा दृष्टीकोन आहे. लेखावर आक्षेप घेण्याचा प्रश्नच येत नाही.

तुमचा समजूतदारपणा, तुमचं परिस्थितीला सामोरं जाण्याचं धैर्य आणि हा विषय खोलात जाणून घेण्याची ईच्छा तुमच्या मुलाचं आयुष्य त्यातल्या त्यात सुसह्य करण्यास नक्कीच मदत करेल. मुळात एखाद्या व्यक्तीचं अपसामान्य (अ‍ॅबनॉर्मल) वागणं ही त्या व्यक्तीमधील मानसिक विकृती किंवा मानसिक आजार असू शकेल हेच सहसा लक्षात येत नाही. अशा व्यक्तीच्या बाबतीत "ही व्यक्ती अशी का मुर्खासारखी/बावळटासारखी वागते? एव्हढा मोठा/मोठी होउनही एव्हढी साधी गोष्ट कशी कळत नाही?" असे प्रश्न पडू लागतात. समजा हा प्रकार मानसिक आजार किंवा मानसिक विकृती आहे असं लक्षात आलं तर माणसं नकारात्मक पवित्रा (डिनायल) घेतात त्यामुळे त्या व्यक्तीवर उपचार होणे अवघड होऊन जाते. शरीराला जसे छोटे मोठे आजार होतात तसेच मनालाही छोटे मोठे आजार होतात आणि त्यावर वेळीच उपचार होणे गरजेचे असते. मात्र ही गोष्ट आजही समाज सहजा सहजी स्विकारत नाही. एखादी व्यक्ती मानसोपचारतज्ञाकडे (सायकियाट्रीस्ट) किंवा मानसशास्त्रज्ञाकडे (सायकॉलॉजिस्ट) गेली तर त्या व्यक्तीला वेड लागले असावे असा सरधोपट अर्थ घेतला जातो. ही मानसिकता बदलणे गरजेचे आहे. तुम्ही धीराने हा विषय मिसळपावसारख्या व्यासपिठावर आणलात ही कौतुकास्पद बाब आहे.

१. ह्या रोगाचे प्रमाण वाढत आहे का? २. चुलत-चुलत भावंडांत किंवा आते-मामे भावंडांत केलेल्या लग्नांमुळे हा रोग व्हायची शक्यता असते का? चर्चा निखळ आणि ज्ञानवर्धक व्हावी अशी इच्छा आणि रास्त अपेक्षा आहे.

धन्यवाद सर्वांचे. :) ""चुलत-चुलत भावंडांत किंवा आते-मामे भावंडांत केलेल्या लग्नांमुळे हा रोग व्हायची शक्यता असते का?"" हे चूक आहे. तुम्हाला मतीमंदत्व म्हणायचे आहे का ? मी त्याबद्दल असे ऐकले आहे. ऑटीझम म्हणजे मतीमंदत्व नव्हे. ऑटीझमच्या कारणांमध्ये जेनेटीक्स व एन्वायर्मेंटल अशी कारणे सांगितली जातात. पालकांपैकी एकामध्ये (किंवा दोघांमध्येही) काही माईल्ड प्रमाणात ऑटीझमची लक्षणे असूही शकतात असेही कारण आहे किंवा जसे आमच्या बाबतीत झाले, घरात - फॅमिली ट्री मध्ये कोणालाही ऑटीझम नसताना आमच्या बाळाला झाला. मग त्याला काही वेगळी कारणे असू शकतात. (जी डॉक्टर्स अजुन ठामपणे सांगू शकत नाहीत.) प्रश्न क्रं १ बद्दल मी असे म्हणीन की अवेअरनेस वाढला आहे त्यामुळे डिटेक्ट करता येते डीसॉर्डर. पण याला अजुनही एक अँगल आहे तो म्हणजे टॉक्सिन्स. वातावरणातील, अन्नपदार्थांतील टॉक्सिन्समुळे काही ऑटीस्टीक सिम्प्टम्स येतात असे म्हणतात. तसेच एक प्रवाह असेही मानतो की इथे(युएसएस) दिल्या जाणार्‍या इम्युनायझेशनमध्ये असलेल्या मर्क्युरीमुळे ऑटीझममध्ये वाढ झाली आहे. मी यावर परत लिहीन प्रतिसाद. हे केवळ थोडक्यात सांगण्यासाठी.

तुमच्या सारख्या अश्या तीन आया पाहिलेत सिंगापुरात. आपण ठरवल तरी बाहेरचा माणुस खरच काही मदत नाही करु शकत या बाबतीत कारण दुसर्‍यांच्या प्रेझेन्सनेही ही बाळे डिस्टर्ब होउ शकतात. आमच्या सारख्या सर्वसाधारण आयांपेक्षा तुम्ही १००पटीने जास्त आई आहात एव्हढच म्हणेन. एक सेंसिटीव्ह व्यक्ती म्हणुन खरच समजु शकते,आपल्या बाळाला जगात उभ करायच तुमच स्वप्न साकार होवो अश्या शुभेच्छा!

आता नाव आठवत नाही. पण एक जागतिक प्रसिद्धी पावलेली स्त्रीमुक्तीवादी अमेरिकन महिला बहुधा कृष्णवर्णीय ऑटिस्टीक आहे/होती. बुद्ध्यांक भरपूर. काही प्रसंग तिला हुबेहूब आठवत आणि व्हीडीओ ट्रॅक मागे फिरवून पुन्हा पाहावा तसा ती तो प्रसंग तपशीलवार आठवू शकत असे. तिचे आत्मवृत्त प्रसिध झालेले आहे, वयामुळे मी नाव विसरलो आहे. पण शोधून जरूर वाचा. मुख्य पात्र ‘ऑटीस्टीक सॅव्हर्न’’ असलेली एक इंग्रजी कादंबरी काही वर्षांपूर्वी वाचली होती. तीत बापाने सगळी इस्टेट त्याच्या ऑटीस्टीक मुलाला दिल्यामुळे ऑटीस्टीक मुलाचा द्वेष करणारा भाऊत्याचा जुगारात उपयोग करून घेतो वगैरे कथा आहे. पण एकंदरीत माझ्या मते ऑटीस्टीक मूल वाढवणे जरी कठीण असले तरी तुलनेत तेवढे कठीण वाटणार नाही. बाऊ न करता, वातावरण आनंदी, हसते खेळते ठेऊन परिस्थिती धैर्याने हाताळावी. मूल धडधाकट, निरोगी, प्रेमळ, बुद्धिमान आहे ही काही कमी सुखाची गोष्ट नाही. माझ्याकडून अनेक शुभेच्छा. वेगवेगळ्या विषयावर वाचणे बहुतेकांना आवडेल. आपण फापटपसारा न मांडता सोपे, सुसंगत लेखन केलेले आहे. विषय वेगळा आहे. मराठी जमत नाही तिथे इंग्रजी वापरा. इथे खर्‍या अर्थाने विद्वान मंडळी भरपूर आहेत. एखाद्या प्रतिसादातून आपल्याला उपयुक्त माहिती नक्कीच सापडेल, नाही एव्हाना सापडली असेलच. आतापर्यंत या लेखाची ६२२ वाचने झालेली आहेत, मी ६२३वा. तेव्हा जरूर लिहा. पुढील भागाच्या प्रतीक्षेत.

आपल्या बाळाला जगात उभ करायच तुमच स्वप्न साकार होवो अश्या शुभेच्छा! असेच म्हणेतो. पण खरी काळजी / घोर तो हा की आपण आहोत तिथ पर्यंत ठिक काळजी घेवु, पण आपल्या नंतर या मुलाचं काय होणार?