Welcome to misalpav.com
लेखक: स्वमग्नता एकलकोंडेकर | प्रसिद्ध:
पहिला लेख: Autism.. स्वमग्नता.. http://www.misalpav.com/node/26984 ऑटीझम(Autism) झालेल्या मुलांशी कसं वागावं/बोलावं/ वागू-बोलू नये?
  1. सगळ्यात महत्वाचे त्याला त्याच्या लेबलच्या पलीकडे एक व्यक्ती म्हणून पाहा. टिपिकल वाटते वाक्य. पण सोपे नाहीये. पालक असूनसुद्धा आम्हालाही वेळ लागलाच. 
  2. त्यांच्याशी बोलताना कायम त्यांच्या लेव्हलला येऊन बोला. गुढघ्यावर बसा. लोळण घेतली तरी चालेल. आधीच त्यांचा eye-contact अतिशय poor असतो. त्यामुळे मुलगा जमिनीवर बसला असेल तर त्याच्याशी उभे राहून बोलल्यास त्याच्याकडून प्रतिसाद मिळायची शक्यता अगदी कमी. 
  3. त्यांच्याशी बोलताना त्यांच्या लेव्हलला जा पण  २ फुटाचे अंतर ठेवा. अगदी जवळ आल्यास अर्थातच नीट दिसत नाही. तुमच्या कडे एखादी गोष्ट असेल , जी त्याला दाखवायची आहे - ती नाकापाशी धारा. eye -contact सुधारण्यासाठी उत्तम उपाय. 
  4. त्याला हाक मारल्यावर, प्रश्न विचारल्यावर किमान ५ ते ७ सेकंद जाउद्या. तेव्हढ्यावेळानंतर त्याने तुमच्याकडे बघायची शक्यता खूप जास्त आहे. (पण बर्याचदा आपण तेव्हढ्या वेळात १०-१२ हाका मारून बसतो.. ) have patience! 
  5. हाका मारण्याचा सपाटा अजीबातच नको. ट्रस्ट मी. माझ्याकडून ही चूक होत होती. तेव्हाच हाक मारा जेव्हा तुमच्याकडे त्याला देण्यासारखे काहितरी interesting आहे. जेव्हा त्याला विश्वास वाटू लागेल की ही लोकं हाक मारतात तेव्हा काहीतरी महत्वाचे असते. (Autism झालेली मुलं अजिबात नावाला प्रतिसाद देत नाहीत. 'मी' ची ओळखच नाही. त्यामुळे हा ५वा मुद्दा महत्वाचा आहे. जेव्हा तुम्ही त्याच्या विश्वासास पात्र व्हाल, तेव्हा तुम्ही त्याला छोट्या कमांड्स देऊ शकता.)
  6. सतत बोला. पण बोलताना वाक्य अगदी लहान ठेवा. उदा: Hey, Would you like to have some cookies? यात किती अनावश्यक शब्द आहेत बघा : hey, would, you, like, to, have, some.  बर्याच Autism झालेल्या मुलांना Auditory processing Disorder  असते. त्यामुळे वरील वाक्य हे केवळ शब्दांचे बुडबुडे ठरतात. वरच्या वाक्याला पर्याय: (Child's Name), want Cookies? किंवा More Cookies?
  7. Autism साठी Applied Behavior Analysis (ABA) च्या पद्धतीचा वापर होतो. त्यातील बेसिक मुद्दा हा आहे. Alpha commands, Beta Commands. त्याबद्दल मी सविस्तर लिहीन. पण इथे थोडक्यात सांगते. ६व्या मुद्द्यातील पहिले वाक्य हे Beta Command आहे. तर दुसरे हे Alpha command. Autism  झालेल्या मुलांना Beta commands  कळत नाहीत. जर तुम्ही एखाद्या बोलत्या पण  Autism  झालेल्या मुलाला विचारले, "Can you open the door?" तो म्हणेल "Yes" व आपल्या खेळात मग्न होईल परत. कारण त्याच्या मनात त्या प्रश्नाचा literal अर्थ होतो, मी दार उघडू शकतो का? (तर हो, मी उघडू शकतो.) पण त्याला ती दार उघडण्यासाठीची विनंती आहे हे कळत नाही.  [ मी लिहीले का नीट? ]
  8. बहुतेक Autism असलेल्या मुलांना surprises आवडत नाहीत. त्यामुळे त्यांच्या मनाची तयारी सतत करावी लागते. उदा: मी मुलाच्या हातातून iPad  काढून घेताना कायम टायमर लावते. प्रसंगानुसार तो १ मिनिट ते ५ मिनिटं असा बदलतो. त्या पूर्ण वेळात दर मिनिटाला मी त्याला पूर्वसूचना देते, की अमुक एक मिनिटांमध्ये iPad ला बाय करायचे. iPad will be "all done". शेवटच्या १० सेकंदाला मी उलटे आकडे मोजते. १० पासून १. आणि मग All Done! Bbye iPad.. see you tomorrow.  इत्यादी बोलल्यास बर्याचदा मुलगा स्वत:हून बाजूला होतो. हेच बाहेर जायचे असेल तर. प्रत्येक वेळेस टायमर लागत नाही. पण अतिशय आवडती activity  असेल तर Transition  हे फार त्रासदायक पडते मुलांना. त्यामुळे Priming is the key. पूर्वसूचना देत राहणे. 

अजून अर्थातच खूप गोष्टी आहेत. मला कदाचित या विषयाची सिरीजही करावी लागेल. But, You got the idea. The main thing is to be patient and compassionate. Kids understand these emotions very well.

Autism झालेल्या मुलाचे(ही वाक्यरचना खूप वेळा येत आहे. परंतु मला Autistic हा शब्द जरा कमी आवडतो.) पालक ह्या सगळ्या पद्धती वरचेवर वापरत असतातच. (त्यांनी वापराल्याच पाहिजेत.) मुलाच्या ABA Therapist रोज माझे ट्रेनिंग घेतात. त्यांचे उद्दीष्ट हेच असते की, पालकांनी (तसेच मुलाच्या संपर्कात येणार्या इतरांनी) Therapists सारखे वागावे. कारण Autism झालेल्या मुलांना Consistency  दिसली नाही की त्यांचा बिचारा मेंदू फारंच गांगारून जातो. Anne बरोबर असे वागायचे पण आईबरोबर  नाही. किती मोठा गोंधळ! :) तो अर्थातच आपण कमी करायचा, जमेल तितका.

तुमच्या ओळखीत कोणी असा मुलगा / मुलगी असेल, तर कृपया या पद्धती वापरा. जितकी जास्त लोकं अशा पद्धती वापरणारी मिळतील, थोडक्यात जितके जास्त Therapist आजूबाजूला असतील तितकं त्या लेकराचे आयुष्य सुकर होईल.

आत्ता इतका overview  बास. पुढच्या लेखांमधून थोडे जास्त खोलात जाऊन बघुया सर्व गोष्टी. स्वमग्नता एकलकोंडेकर ( Who says, you don't have a right to have a sense of humor when you are parent to a child with an autism?)
प्रकार:
Story Type
विषय:

प्रतिक्रिया

Autism झालेल्या मुलाचे(ही वाक्यरचना खूप वेळा येत आहे. परंतु मला Autistic हा शब्द जरा कमी आवडतो.)
माझ्या मित्राचा नातू असा आहे. तर आम्ही लोक त्याला Angel म्हणतो. माझ्या मित्रासाठी तो देवदूत आहे. Angel मुले माझा मित्र सहनशील आणि नम्र बनला आहे असे त्याचे स्वत:चे मत आहे.

उत्तम लेखमाला. तुमच्या धैर्याला आणि ही माहिती अधिकाधिक लोकांपर्यंत पोचावी म्हणून या लिखाणाकरिता खरंच सलाम. आणि शुभेच्छा.

मिपावर आल्याने ज्ञानात भर (देखील!) पडते, हे आवर्जून जाणवून देणारी आणखी एक लेखमाला. अनुभवातून येणारे लिखाणातले मुद्दे खूपच माहितीपूर्ण आहेत. लिखाणाबद्दल (खरंतर प्रबोधनाबद्दल) धन्यवाद!

हॅट्स ऑफ टु यु मामा वॉरीयर!!!! एवढच म्हणु शकते. तुमच्यातले अगदी कणभर पेशन्स जरी देवाने मला दिले तरी जगणे सुसह्य होईल असे वाटते.

अल्फा बीटा कमांड्स खुप मस्त समजावल्यात. मला त्या सगळ्या थेरपिस्टचं कौतुक वाटतं. जिथे कधी कधी पालकांचा संयम ढळत असतो तिथे कोणा परक्या मुलांसाठी हे लोकं मनापासुन आणि पेशन्स ने काम करतात. बापरे!!

अगदी खरे आहे तुमचे म्हणणे! प्रोफेशनलिझम कशाशी खातात ते कळते अगदी. काहीही होऊद्या, कधीही आवाजात बदल नाही, वागण्यात बदल नाही, चेहर्‍यावर काहीही फरक नाही. मी रोज प्रयत्न करते असं वागायचा, पण छे. पेशन्स अगदी कमी पडतो माझा.

तुमचे लेख मायबोलीवर वाचले होते.. तिथे आणि तुमच्या ब्लॉगवर प्रतिक्रिया देता येईना म्हणुन मग तुमच्या ब्लॉगची लिंक फेसबुकवर आणि अनाहिता मध्ये शेअर केली.. तुम्हाला मि.पा वर पाहुन फार आनंद झाला की आता तुमच्या लिखाणाला प्रतिक्रिया देता येईल. फार सुंदर लिहीत आहात.. फक्त ऑटिझम झालेल्याच नाही तर एकंदरीतच आई वडीलांनी आपल्या मुलाशी कसं वागावं हे तुमच्या लेखातुन शिकावं. अगदी नोर्मल मुल असुनही आमचे पेशन्स १-२ तासात संपतात.. रात्री रडत उठला तर चिडचिड होते.. मग हात उचलल्या जातो.. तुम्ही कशा काय एवढ्या संयमाने तुमच्या मुलाशी २४ तास वागत आहात, कमाल आहे! त्यासाठी आयुष्यात किती तडजोडी केल्या असतील.. नवरा बायको म्हणुन किती गोष्टींना मुकला असाल.. पण तरीही किती पॉसिटिव्हीटी आहे तुमच्या लेखात.. तुमचा लेख वाचुन लगेच पळत जाऊन पाळणाघरात बाळाला पाहुन आले.. इतकी त्याची आठवण आली.. नवर्‍यालाही ताबडतोब फोन करुन सांगितलं की आपला मुलगा कधी कधी जास्त चिडचिड करतो, त्रास देतो.. आणि आपण फक्त धपाटा घालुन, थोडं ओरडुन वेळ मारुन नेतो.. कधी नीट विचार करायला हवा की तो तसं का करत असेल.. त्याला काही डिफिशिअन्सी आहे का?..म्हणुन तो चिडचिड करतोय का? काही कमी पडतय का?.. आपण आपल्या मुलाचा अजुन विचार करायला हवा... त्याच्या लेव्हलला जाउन.. खरंच..तुमच्या ह्या लेखांसाठी खुप खुप धन्यवाद!! तुमच्या पिल्लुला खुप खुप आशिर्वाद!

एका विशेष बाळाची काळजी घेण्यासाठी परमेश्वराने तुम्हां उभयतांची निवड केली आहे,तुम्ही त्याच्या विश्वासास पात्र झालात म्हणून अभिनंदन ! हे त्या परमेश्वराचे लेकरु त्याने तुमच्याकडे ज्या विश्वासाने सोपविले , तो तुम्ही सार्थ ठरवावा म्हणून शुभेच्छा ! आणि एकदा 'तो ' बरोबर आहे म्हटल्यावर काय काळ्जी ! तोच तुम्हाला धैर्य देणारा आहे.तुमच्याकडून करुन घेणारा आहे !

१. माझ्या जवळपासचं कोणी मूल (कदाचित १-१०-१५ वर्षांचं) ऑटिझ्म झालेलं आहे का, हे मी कसं ओळखू शकतो? कारण हे जर मला कळलंच नाही, तर मी कदाचित त्यांच्याशी चुकीच्या पद्धतीने वागत राहील. २. (तुम्हाला कदाचित भारतातील खर्चाची कल्पना नसेल, पण्)भारतात अशा सल्लागारांचे, डॉक्टरांचे, थेरपिस्ट्चे शुल्क कितीपर्यंत असते? ३. दोन भावंडातील एक ऑटीस्ट असेल, तर आपलं दोघांशी वागणं कसं असावं? त्यातील जो सर्व सामान्य असेल, त्याचं वागणं कसं असावं?

१) बहुतेक वेळा कळतंच. नजरेला नजर नाही. नावाला प्रतिसाद नाही हे मोठे रेड फ्लॅग्ज. मग काही मुलं स्टिमिंग करतात. (विचित्र हातवारे, गोल गिरक्या, जागच्या जागी रॉक करणे.. ) प्रत्येक मुलाचे सिम्प्टम्स वेगळे. पण हे वरचे थोडे सिव्हिअर सिम्प्टम्स आहेत. पुढच्या लेखात येतील लक्षणे. २) स्पीच व ओटी आम्ही भारतात असताना मुलाला देत होतो. प्रत्येक सेशनला (१ तास) १०० किंवा २०० खर्च भायचेच.. ३)आपुलकिचे, प्रेमाचे. जो न्युरोटिपिकल आहे (ऑटिझम नाही) त्याला विशेश द्यावेच, कारण ऑटिझम असलेले मूल खूप अटेन्शन मिळवते , साहजिकच. [हे थेअरीतले ज्ञान. आम्हाला एकच मुलगा आहे.]

वाचतेय. एक मैत्रिण अश्याच मुलांना स्पीच थेरेपी देते. त्यामुळे बर्‍याच गोष्टी ओळखीच्या आहेत. नेहमीचा प्रॉब्लेम हा होतो की थेरेपिस्ट्नी शिकवलेले मुले त्या दिवशी शिकतात, पण पालक पुन्हा बोलण्याच्या/ खाण्याच्या जुन्या सवयी चालू ठेवतात. त्यामुले रोज तीच गोष्ट नव्यानी शिकवावी लागते. खर्म तर अश्यी केसेस्मध्ये पालकांचाच रोल खूपच मोठा आहे. तुम्ही खूप पेशन्स ठेउन हे सांभाळत आहात हे दिसतच आहे. ऑल द बेस्ट.

अत्यंत मौलिक बारकावे टिपले आहेत तुम्ही. माझ्या मते ९० टक्के लाह्न मुलांमधे काही ना काही प्रमाणात ऑटिझम असावा. कारण खूप मुले अशा प्रतिक्रिया प्रथमदर्शनी देतात.

कारण खूप मुले अशा प्रतिक्रिया प्रथमदर्शनी देतात.
+१०० धन्यवाद... माझ्या १.५ वर्षाच्या मुलाबरोबर संवाद साधण्यासाठी वर दिलेल्या सल्ल्यांचा बराच उपयोग होईल.

सुनिता लेले या साद ट्रस्ट व पुणे सपोर्ट ग्रुप फॉर ऑटिझम च्या ट्रस्टी आहेत. १७-१८ वर्षांच्य चॅलेंज्ड मुलांसोबत काम, अशा मुलांच्या पालकांसाठी ट्रेनिंग प्रोग्राम,औपचारिक शिक्षण व्यावहारिकदृष्ट्या देण्याचे काम करतात. त्यांचा मिळून सार्‍याजणी च्या दिवाळी २०१३ च्या अंकात "सिद्धार्थची गोष्ट आणि..... "हा लेख प्रसिद्ध झाला आहे. त्यात स्वत:च्या विशेष मुलाची पालक ते विशेष मुलांच्या पालकांची पालक अशा विस्तारत जाणार्‍या पालकत्वाच्या परिघाबद्दल हा लेख लिहिला आहे.त्यांनी ऑटिझम- एक बिकट वाट ते वहिवाट हे पुस्तक लिहिले आहे. पुस्तकाच्या उपलब्धतेबद्दल व इतर माहितीबद्दल तुम्ही त्यांच्याशी संपर्क साधू शकता. मोबाईल 9822028015 E mail - lelesunita@hotmail.com मी त्यांना या लेखमालेबद्दल फोनवरुन कळवले आहे. मिळून सार्‍याजणीच्या अंकात त्यांच्या पुस्तकात असलेली रोहित कुलकर्णी यांची स्वमग्न मुलांवर एक अतिशय सुंदर कविता आहे.

मनाला भिडणारे आहे हे सर्व लिखाण. मुलाची काळजी घेउन हे सर्व तुम्ही सर्व लिहित आहात. त्यावरून ह्या विषयातील कार्य करण्यासाठी परमेश्वराने तुमची योजना केली असावी असे वाटते. तुम्हाला उदंड आयुष्य मिळो. तुमच्या मुलाला गोड पापा.