Welcome to misalpav.com
लेखक: स्वमग्नता एकलकोंडेकर | प्रसिद्ध:
Autism.. स्वमग्नता.. ऑटीझम(Autism) झालेल्या मुलांशी कसं वागावं/बोलावं/ वागू-बोलू नये? Autism - लक्षणे व Evaluation ***** Developmental Pediatrician तुम्हाला तुमच्या गोड बाळाच्या थोड्या वेगळ्या वागण्याचे निदान 'स्वमग्नता' असे करतो तो नक्कीच पालकांच्या आयुष्यातील सोप्पा क्षण नसतो. पण हे सुद्धा खरे आहे कि बर्याचदा त्या वेळेस पालकांना काहीएक कल्पना नसते आपले पुढचे आयुष्य कसे असणार आहे?
Autism - सर्वसाधारणपणे डोक्यात येते, मेंदूतील बिघाड. साहजिक घाबरायला होते. पण हे मतीमंदत्व नव्हे हे प्रथम ध्यानात घेतले पाहिजे. काही गोष्टी आपल्या मुलाला समाजात नाहीत, किंवा समजूनही वागणुकीत तसे बदल करणे त्याला अवघड जाते, व पालकांना त्यासाठी प्रचंड पेशंस अंगात भिनवला पाहिजे, हे मात्र खरे.

Autism चे निदान झाल्यावर बर्याच पालकांची भावना काही अर्थाने सुटकेचा निश्वास अशी असू शकते. त्यात काहीही चुकीचे नाही. आत्तापर्यंत केवळ सिक्स्थ सेन्सला कळत असते काहीतरी चुकते आहे - त्याला सगळ्या बिझारे वागणुकीला एक नाव मिळते.(पालकांना कळत हे असतेच. फक्त ते उघडपणे मान्य करायला जड जाते. मलाही त्याच्या १.५ ते २ वर्षाच्या दरम्यान शंकेची पाल चुकचुकायचीच. पण कोण आपल्या मुलाबद्दल वाईट चिंतेल?)  जेव्हा त्याला नाव मिळते तेव्हा तो प्रॉब्लेम सोडवण्यासाठीचे उपाय शोधता येतात. व हा असा का वागतो, किंवा आपल्याला मुल वाढवणे जमत नाही का? मुल जन्माला घातले हे चुकले का इत्यादी अनुत्तरीत प्रश्न स्वत:लाच विचारून त्रास करून घेणे खरंच बंद होऊ शकते.

पण असे जरी असले तरी दु:ख करणे थोडीच बंद होते? धक्का बसणार नाही असे थोडीच असते? पालकांनी Grief हा महत्वाचा भाग विसरून चालणार नाही. दु:ख करायला वेळ द्या. आपल्या जोडीदाराला धीर द्या. स्पेशली जो आपल्या इमोशन्स जास्त उघडपणे बोलत नाही, कसेही करून त्याला मोकळे होउद्या. मित्र-मंडळींशी संपर्कात राहा. बाळाच्या आजीआजोबांशी बोलून त्यांना हि सगळी disorder समजावून सांगा. सगळी family जितक्या लवकर सेम पेजवर येईल तितका त्या बाळाला फायदा होईल.

Autism Speaks या सपोर्ट ग्रुप/ वेबसाईटवर हि टूल कीट मिळते. ती वाचा.
नाव: First 100 Days Kit  : http://www.autismspeaks.org/docs/family_services_docs/100_day_kit.pdf

या Tool kit मधील एक गोष्ट मला खूप पटली आहे. Stages associated with grief. स्वानुभावानुसार या सगळ्या स्टेजेस मधून पालक जातात. मला वाटते इथे मी ते मराठीत रुपांतर करून द्यावे.

autism चे निदान झाल्यावर पालक खालील प्रकारच्या भावनिक आंदोलनातून जातात.
  1. धक्का 
  2. दु:ख 
  3. (परिस्थितीबद्दलचा) राग
  4. Denial ( मला मराठी शब्द नाही सुचत )
  5. एकटेपणा
  6. Acceptance
पण एक गोष्ट कायमच लक्षात ठेवायची. आपण एक Adult आहोत, जो सर्व इमोशन्स, भाव-भावना यांचे management करायचे म्हटले तर करू शकतो. पण Autism झालेल्या मुलाकडे बर्याचदा ती कुवत उपजत नसते. त्यामुळे प्रत्येक स्टेजला आपल्या डोक्यातील स्ट्रेस, अडचणी, व इतर गोष्टीम्पेक्षा मुलाचा विचार प्रथम करावा. (हे ओब्व्हीयास वाटते वाक्य. पण नाही, स्ट्रेसफुल असताना डोके नीट चालत नाही, त्यासाठी कायम स्वयंसुचनाच दिल्या पाहिजेत.)

Developmental Pediatrician निदानाच्या वेळेस सांगेलच पुढील माहिती. [ माझी माहिती यूएसए मधील आहे. त्यातही प्रत्येक स्टेट व शहराच्या नुसार काही गोष्टी बदलतील बहुतेक]

Autism झालेल्या मुलास देण्यात येण्यार्या महत्वाच्या Treatments म्हणजे  Speech Therapy, Occupational Therapy, Applied behavior therapy व कधी कधी physical therapy.
या सर्व थेरपीज देणार्या एजंन्सीशी(जी तुमच्या इन्शुरंसने सांगितली आहे) संपर्क साधून लवकरात लवकर सर्व गोष्टी चालू कराव्यात.
शक्यता आहे कि त्या एजन्सीकडून देखील तुमच्या मुलाचे एक Autismसाठी  इव्ह्ल्युएशन होईल. [याला तयार राहा. सतत जिकडे तिकडे इव्ह्ल्युएशन्स, तेच तेच मानसिकरीत्या थकवणारे प्रश्न]
स्पीच व ओटी मिळायला तशी अडचण येत नाही. पण आमच्या अनुभवानुसार बिहेविअर थेरपीज चालू होण्यास तसा वेळ लागला.

जर तुमचा इन्शुरंस काही कारणाने autism कव्हर करत नसेल (ते कारण देतात ही प्रीएक्झिस्टींग कंडीशन आहे. पण बहुधा ओबामाकेअरमुळे आता इन्शुरंस कंपन्या तसे करू शकत नाही असे काहीसे मध्यंतरी मी वाचले. चुभूद्याघ्या.)
परंतु काही कारणाने सर्व्हिसेस मिळत नसतील , किंवा मी म्हणेन काही झाले तरी तुमच्या भागातील रिजनल सेंटर्सना संपर्क साधून त्यांची इन्टेक प्रोसिजर चालू करा. त्यांच्याकडे बरीच हेल्प मिळते. वेगवेगले परंतु एकाच बोटीत असलेले पालक भेटतात. मुलांसाठी आर्ट/म्युझिक क्लास असतो. इकडेही रिजनल सेंटर्स त्यांच्याकडून इव्ह्ल्युएशन करून घेतात. (ओटी, क्लिनिकल सायकोलॉजीस्ट, तेच सर्व लोकं.)  [ रिजनल सेंटर्सचा हा अर्ली इंटरव्हेंशन (IFSP - individualized family service plan)  प्रोग्रेम मुलं ३ वर्षाची असेस्तोवरच असतो. त्यानंतर तो त्यात्या भागातील स्कूल District कडे जातो. तिथे या मुलांसाठी IEP म्हणजे Individualized Education Plan असतो. त्याबद्दल मी नंतर लिहीन.

आणि मग यानंतर चालू होते घोडदौड. आठवड्यातून दोनदा स्पीच एका ठिकाणी, आठवड्यातून दोनदा ओटी दुसर्या ठिकाणी. आठवड्यातून ३०-३५ तास बिहेविअर थेरपी घरी. त्यात पालकांचेही ट्रेनिंग असल्याने आपल्याच घरात असूनही शांत बसताही येत नाही. त्यामुळे वेळेचे नियोजन आले. Planning ahead ची सवय करून घेणे आले. सगळ्यात महत्वाचे कोणीतरी दुसर्याच लोकांकडून आपल्या मुलाशी संवाद कसा साधायचा हे शिकून घेणे. आजीबात इगो न ठेवता सर्व जमेल तसे शिकून घ्यायचे.
या सगळ्या कष्ट घेण्याचे फळ  ३-4-५-६ महिने किंवा अजूनही काही काळाने दिसू लागतात.. साध्याश्या गोष्टी .. पण बाळाने point करून एखादी गोष्ट दाखवली, 'mamma' म्हणण्यासाठी म उच्चारला, एखादे पझल व्यवस्थित सोडवून दाखवले की कळते बाळाच्या डेव्हलपमेंटमधील किती छोट्या छोट्या गोष्टी आपण मिस केल्या असत्या किंवा मी म्हणीन गृहीत धरल्या असत्या. पण या सगळ्या प्रोसेसने छोट्या गोष्टींत आनंद मिळू लागतो. उगाच नसते रुसवे फुगवे यातेल फोलपणा कळू लागतो. Let go या अवघड मंत्राला अगदी आरामात आचरणात आणता येते.

Autism घरात आला कि आयुष्य कसं जगायचे व Appreciate करायचे ते शिकवून जातो!   

प्रकार:
Story Type
विषय:

प्रतिक्रिया

Denial: अस्विकार Acceptance: स्विकार भारतात कोणतीच इन्शुरन्स कंपनी autism कव्हर करत नाही: कारण हा आजार "मेंटल प्रोब्लेम" या प्रकारात येतो. (major exclusions: Psychiatric, mental disorders, congenital internal or external diseases, defects or anomalies, genetic disorders)

नरेंद्र गोळे यांनी मिपावरच लिहिलेला एक लेख डॉ. संजय ओक यातील काही वाक्ये मी परत उद्धृत करत आहे: डॉ.संजय ओक ह्यांनी गतिमंद (ऑटिस्ट) मुलांच्या संदर्भात ’एक शोध स्वतःचा’ हे पुस्तकही लिहिले आहे. अशोक चिटणीस यांनी डॉ.संजय ओक ह्यांच्या मुलाखतीवर आधारित एका लेखात [४] त्यांचे ह्याबाबतीतले निवेदन लिहून ठेवलेले आहे. त्यातील एका उतार्‍यात डॉ.ओक म्हणतात, “गतिमंद (ऑटिस्ट) मुले म्हणजे बदकांच्या पिल्लांत पोहणारे राजहंस! त्यांचे पंख ओळखता येत नाहीत. आमीरखानने याच गतिमंद मुलांच्या समस्येवर ’तारे जमीनपर’ हा गाजलेला चित्रपट काढला. या चित्रपटाच्या निमित्ताने माझे आमीरखानशी एक गहिरे मैत्रीचे नाते निर्माण झाले.”

आमिर खानचा तारे जमीं पर हा ऑटिस्टिक मुलावर नसून डिसलेक्सियाने ग्रस्त मुलावर आहे. माय नेम इज खान ऑटिस्टिक व्यक्तीवर आहे. पण प्रत्यक्ष ऑटिस्टिक इतके स्वतंत्रपणे जगभर फिरुन एकट्याने सहज सर्व गोष्टी करण्याइतके सक्षम नसतात.. किंवा खान हे पात्र सौम्य ऑटिझमचा नमुना असावे.

खूप छान तर्‍हेने लिहिताय. अशा बाळाच्या आईवडिलांनी कोसळून न पडता धैर्याने उभे रहाणे हे महत्त्वाचे. कारण त्यांना स्वतःबरोबर त्या बाळालाही बरीच मदत करायची असते.

मला ज्यावेळी वेगळे मूल ( मुलगी) आहे असे कळले त्यावेळी ते वास्तव एकदम नाकारणे वगैरे काही घडले नाही. मला इतर मुलांच्या निरिक्षणाने ते कळतच होते. ही मुलगी आज एका कारखान्यात असेंब्लीचे काम करते. तिला एक अधिक एक किती हे समजत नाही पण ती शास्त्रीय संगीताची व त्याच बरोबर नृत्याची प्रवेश परीक्षा उतीर्ण झाली आहे. ऑटीझम असलेली मुले पाहिली की स्वत: " वेगळ्या" असलेल्या या मुलीला देखील फार वाईट वाटते. अशा मुलांचा मनोविकास करताना फार अडचणी येतात एका बाजूला माया व दुसर्‍या बाजूला चीडचीड , मनस्ताप याना सामोरे जात पुढे जावे लागते. माझी मुलगी शारिरीक पातळीवर निकोप आहे हा त्यातील प्लस चा भाग मी सुखाचा मानून घेतला आहे.काही अंशाने मी ऑटीझम घरात असलेल्या पालकांचे दु: ख समजू शकतो.

भारतीय शिक्षा पद्धति में दंड का वैज्ञानिक महत्त्व - "चलो कान पकड़ो और उठक बैठक लगाओ" यह सज़ा मास्टरजी क्यों देते है, ये शायद उन्हें खुद भी नहीं मालुम होगा. आपको ये जानकर हैरानी होगी की ये सज़ा भारत में प्राचीन गुरुकुल शिक्षा पद्धति के समय से चली आ रही है. तब यह सिर्फ उन बच्चों की दी जाती थी जो पढाई में कमज़ोर थे. पर अब हर किसी बच्चे को किसी भी गलती के लिए दे देते है; क्योंकि उन्हें इसके पीछे का विज्ञान नहीं पता. हाथ क्रॉस कर कान पकड़ने की मुद्रा ब्रेन के मेमोरी सेल्स की ओर रक्त संचालन में वृद्धि करती है. साथ ही यह ब्रेन के दाए और बाए हिस्से में संतुलन स्थापित कर ब्रेन के कार्य को और बेहतर बनाती है. यह मुद्रा चंचल वृत्ति को शांत भी करती है. कान में मौजूद एक्युप्रेशर के बिंदु नर्व्ज़ के कार्य को सुचारू बनाते है और बुद्धि का विकास करते है. यह मुद्रा ऑटिज्म, एसपर्जर सिंड्रोम, लर्निंग डिसेबिलिटी, बिहेवियर प्रॉब्लम में भी मदद करती है. आज हम स्मरण शक्ति बढाने वाली इस मुद्रा को भुला चुके है और दुसरी तरह की सज़ा जैसे हेड डाउन, क्लास के बाहर निकालना, अर्थ दंड आदि देते है. पर पश्चिमी देशों में इसका बहुत उपयोग किया जा रहा है. इसे कई बीमारियों में भी करने का परामर्श दिया जा रहा है. साभार: निसर्ग संवर्धन ग्रुप गंगाखेड जि.परभणीनिसर्ग संवर्धन ग्रुप गंगाखेड जि.परभणी

बोंब मारण्याचे वैज्ञानिक महत्त्व, झालेच तर अंधभक्तीचे वैज्ञानिक महत्त्वही तुमच्या प्रथितयश लेखणीतून वाचावयास उत्सुक आहे.

With the help of Dr Goodwin McDonnell, a Dublin GP who is also a homeopath and an osteopath, Caoimh was diagnosed with gastrointestinal disease, including permeable gut, bacterial dysbiosis and candida infection. He had aluminium toxicity. He was severely deficient in zinc, vitamin C and serotonin. Further reading: Medical Com orbidities in Autism Spectrum Disorders: A Primer for Health Care Professionals and Policy Makers , downloadable at autismtreatment.org.uk; The Autism Revolution by Dr Martha Herbert; For grain-free, sugar-free, lactose-free, organic-only diet, developed by neurologist/ nutritional scientist, Dr Natasha Campbell-McBride, and described in her book, Gut and Psychology Syndrome Autism – it’s not all about genetics

माहितीपूर्ण लेखमाला आणि अतिशय सोप्या भाषेत लिहताय तुम्ही, सगळे भाग सलग वाचायचे होते म्हणून आधी प्रतिसाद देता आला नाही. तुम्हाला आणि तुमच्या पिलुला खुप सा-या शुभेच्छा!